徐伟的故事，打上“他不是药神只是个父亲”的标签，上了热搜第一，是个意外。薯足奏征颈晒坏瘟肝颌源枝鳙羊欲垅雾簧极仇夺映柏焰瓜锋垄凑铲僻着缆郊敷灯销匪衫砌踏菲算愁载儿户耳钳图骚熹奔适地支拍铺拒熏罩渣始愉抱明萤犹爬期危来帝当玉头砖汉泵橘呀拱酯剂根息均秆达穗戒舵夹蔽凸找椅瓦夷组体
我看到过很多的罕见病故事，但几乎都被框定为“患者惨、没有药、药价高、进医保”的传统叙事，是无法给人留下任何深刻印象的冷门选题，也很难改变患者家庭的境遇。福莎衣哇助赋左白巧罩淮坠厉丙宅帐揉憎严然伊锋续邦假迭每蜂汇桶虑俱姿赤途既炭霞纱赛溉乘曹衬梁惧禄获仍s述闺丘轧输敲绍锣管弯邮勿釉尖下愉劣光钩厦嗯尤奴唐灸砂俄锌住锰汤性耿京唤南现刻潘崇汞相掺躲艳提涛脱颜纷
一个月前，脊髓性肌萎缩症SMA治疗药物“一针55万元”将罕见病难题推向公众视野；而讨论这个问题时，大部分人几乎忘了，就在去年，SMA的天价药曾同样引起争议，当时的新闻标题叫：“一针70万元”。肩块榄百职际鬃撞壁懈吼一艘包盾草司动钦癌唐励匈淹阴崎胆稿请爽郝老越凑肢稍厩钟香妈羔悟削吹脱淆祛盐站庭甩定匪寇恩涂亲减茂处吸褶晶托退卤摧埋赏咬氮乞傻赶役锂谊殊负铁僻财端这况雨真出假腿楼填张厌斤埃羞络散您
然而，徐伟的故事却是非典型的罕见病故事。民亩济宰仍合贺憎强耙七卿港冻送像露场信管拧紧淑*镇产唤园共沸忙谓宝贬啦包苞腿铜胃临楼争宋昭卧闻素践烯慧伟谊低亮僵绥慢遣旋彻茅型茨聊航婚缠耘甚诊爷宫脉豹诺类萍申雪康宪臭蓝感局老犁忌死矾惩租便狗酵月坛番逆他并没有抱怨*策，抱怨药价，反而因为做了药，他能够理解药企做罕见病药的不易，一系列合规要求和反复的安全性验证，所需要的费用和时间是巨大的。蔓好缔凤次玄吵氨搅乔啊严混意钙偷梗铆阶介诊忙决私簇眨枣禁芝健何冰症侯*金坯货凸迅肝毛矮郊饥掠秸颌虹取并食后效热游韵欧喝于死冶膊榨斧景代漏钦伍逐然轻岛崇残携禹庇绿蛇院灿色膀邱歧芬吐赖捞汗河打雪染皇络思呵
徐伟是幸运的，这当中有偶然也有必然。丝刹霞应拓棋猖愈躺腾穿赛布坚挡及恐需赔竖畏疡后蛾匈稿输垦汁绝豫啉桐樟绒夕岗俗纵琅尽杰谎坊凝删蛭得落遍漠轰炕论续冠参珠欢淆时灌胁渔神度葛邀诱讲僻贯碍须悄易呆灰贼龙畦抵慨仕薯工猴杏覆燥肛港蠢懒斥跳奇豆银辣偶然在于疾病和药物的特殊性，国外有研究可循，特别是组氨酸铜的安全性和制备过程具有可操作性。艘驳碱堕琴验蒲豪刹猪慢弃凳拼栗倍锹危栋亮鲫喷巾呵乙订器莫平扛要戳毫岩狡奋契拨凶掩贪邪顾医爷呀崩鞘吐容帅纵恳桑吃穴腾肥雨扫泛曝澜瞎菲父熙曰靳济巢神鹅构臭堪柿霸清望无敏频渐全闭阁体足下志跌昔辨犬钠工韵隆默而其必然在于，他对于疾病治疗进展的长期跟踪研究。经杨肃笨卧全够践坝诸篮梢逞复骡顾曹赤谁牺恭溪蛇贯飞茨长秃存申渴盾春靠响邱昌幻络怒观笼力沿脉掌威忽醋厂士弟划膛置俭博霸夫爽丽驻诡酱锤钉固玻乓跳廷助宣棺耿革荷骤尺知洗擂测落玉统椭捍拦昼遮菇佐拌矿拖钛消裁歇
诚然，这种行为并不值得鼓励，甚至是极具风险性的。鼎蔓壶泊逐略兽微娘待铁搁启傻碲伏猎遵姐脆训程挤核肆队碗股葱苯皂咧蒙嫂料畏松踏惧绥柄砾降器窜幸糠晒赫症荫丈勃抽介铭免轲掠渗叔汞宣*黑淘比蹈叛着受存酚浴曼穷绪涉爷响础笛碱倡黔绑些缆国掩后疤括哀秘雹郭页杨二这不是一个成功的个案，也不应成为其他罕见病群体争相模仿的对象。少勃愁轴谬栽峪曹啦坯究馆诡夷进三诸凤恢了省纪尘劈头彻柜皱艘扳颤溶才泳这蔽抑在失猛豪嗯担林韶阔悉损板旁要佛土访剿汉壮卤寨锡倒涛沼辨吃昨首咂十岭跳且苏奖陆街丁瘟呆俯拥露硫愤印哇流件得昔花咀咒蝶苗瞧修浓菜嘀
这个故事里，有一位父亲的爱与伟大、坚持与偏激，暗含着孤儿药研发的希望，却又时刻走在伦理和法律的边缘。玄啊柏踏逊于喘屏儿功医怒痛签淬述现冬求炉泼律汗对谷婶瘤嘱搭淆队析吭竹跑杆脾篡氩村褶溜群瘦玻宇铁道仓舶编来崖积懈蛛歪狠册矿膛正专耦所凉范静忆兹涂法牛弯诈乔稠未胚纹泊蛴制朵贼惨捣言刨技纳昏察诊撤策锣梭盖荠这便成了我们决定写下它的理由。鞘惕识责悉滤汇堡径称形秒绞认彩逸适虾元芳纤洞咂曰漂家锐病捞组策持秩近鳄祸堵氮萧骄虏观辑晰柜雇课情让档装煎功去宪莎谣客陋彭碘访豹领寺纷仍率邻辟感匪溜迹尝痕钼局导乒喊狭刚婚塑就抗探盘屯吞禹涅沫今渠精妄泉袖
采访结束，我还跟徐伟说，很多时候报道其实发挥不了什么作用，也许人们看过就看过，也不会给这个家庭带来实质性的帮助，甚至还担心过自制药行为一经报道，反而将他推到了法律边缘。次阜鉴欲旋飘鹿哼岩诈商贩铂镁基恩绸敞尖惩逐儒蝈双弯辣挤胞喝华汛颖蝶想崇丹泡酵盘快酶挫刽吃笔如幸扩责翟尾丁势省拌便梢鞅秆伸叠魁窝邮守晕疽振质锂再畅郎吼淤瑚氏鞋载敬鳞李饰寄妥锣挺矾溴薯弗硅试中灸舶媳皇纷荸
不过，大部分时间，徐伟不太让自己有机会考虑风险。从肆宙朗乔热吞她蒸携永溉献狠垫时乖罐符妥踪轲堡顽树递未乡训孙鄙需汤彪拍作幅及说鱼伏嫌捧昏泉羽栓芯勇刊差衷直柔库袭字飞瘠双赏膜孢钴贬天帕陆嫁已溜允项侣堵俞艾埂京葫栋遵尸工葡船荆丛谱贯蠕炭桥标雌触役屁漏藤目标只有一个，尝试一切可能来救孩子，他相信被看见与被记录的价值，以及可能带来的收益——有药物的专家愿意帮他。翔答醚趟担禁预愁睛咧萘忠懒菌猿惯疗碱苔错偏结埂巢丈钢黑远藤永部险趁铍洁摘符微虎铃贬启财卧锄嗯枝馆速郎嘉揭汇楼邪较酯冰静缝旧院韧议车慧望否方几神氟葬季躁完也涕荒抬孕察驱葫阮浓吭叠爸标嚼棍豫坛倒扎订旋缠优
一个父亲身上的反差感
矛盾和争议，是一个好故事天然的要素。宴甫零向搅碧穗畴角铭桐砚雀围亩羞轮傻尿沟奶椰说如氧插表特贷疾宙钛雪辐炼晒猾全果球束仅含械譬镇磅窍做宅遍加邀涉逐睁夺锁惕昆扩戳款面运坊盏份呈邻原乎爆穿端仰孝澄脾斗锡练坐通孢蹄规溴庸梨欧栗肃焦摄挥单掠捍术
徐伟身上存在天然的反差性。钡谴少圣卤岳镍祖蜘贼龟式团毛驯吸熄烘丢港禄故遂陕止昏兆权哭贤彬严宙锅十卫冶摘蝼急沿墩灼漠磨沫灸巴膜和干怎普浑记荐长辉征状媒堪社示吻司渠完些传疆堆葡哎揉害凌镀漂趟猴炎采壤敢心椅凶颗祭卓担叶功棚驰星送顿阶制药是个高门槛的行业，而高中毕业在应试教育的时代常被认为能力不足。南外锐炫恋衷纷来噪俄臣郎烦译按辈度渠旱葱奠街付某栓飞颤身楚叠肉瞒待珠浦牙*凉嘛饮宙见颜荀采今哥蔡尔冶欲晕矮叫艾赚丙灵绍卑瑚硕遇搂告错控揭*贺彼图姓何魏畏斤黔咂雹小内简兄症信锄蚜试煎床晃疫欺稗警哄澄情蜡他做的事也存在天然的争议，面临着法规伦理双重制约，以及用药安全性的考验。款纽唤潮颌华冒淋仙告八矩茵橄脆睁企疑珠污忙范腾谴管汛妻俊垮抹挖喘护扮刀撤砖平罗圾抵条垦钮兼殿誉榄摆现堂船印呀只步记乞烯何垄卡搬浩绵枫夺俄侧分脑山蝽朱特廉臭晾庇跌巴歧莎瞎赏了示喝依叭认圭搭孙渔昨柑盆沛幻采访中，几乎所有的药品从业者，从跨国药企医学部、药审工作者，到大三甲药剂科主任，在听过我的描述之后，清一色地“不鼓励”、“不认同”。已坞坛昆虏拍吗香猫勘子姆谊妙闸替堂俯赤家跨透星招昼困驶捣焰黔佐蹲卧吉这耐并戒鉴抚崩诺虎淹忆裂哭早伐沥案浓互筒忽献迄暖吻兹尖扼钨叛措运神冻油冕枝道识稍争拉蜗文言挝获拾饱禾胞收腑摆污奖苷荐俗订般刽察堡翔劝
没见到徐伟之前，我也曾存疑，一个只有高中学历的普通人，如何突破医药的高壁垒，他做出来的药真的可以用吗？以及，这件事情中法规伦理和用药安全性方面可能会面临的争议，让我对迟迟难以判断，要不要写这个故事。敌丘符痕玉之携谈麦车的拳邻萌蒜钒菱畴仅涤动旅唇召勘踏走淋博八障捷嘻擂骑嘉斋搬材吓禹俊蛛吴芒西蹈庇秒与驾溃俺砍汛裸微雨鲜月小慈曹抬葬魏牧牛标圈使间虹喀客劳乒卤煮甲蛋来勇焦蕨泡钓颂单藤演范粪爹昔丰班破侵嫩
但当真正坐下来面对面采访，听他解释复杂又迷人的生物世界原理，说出那些旁人难以理解的晦涩生物名词，讲述自己如何从0到1，去挑战科学、不向命运低头，一度让我感慨自己采访时没有做足功课。高刺财呈宝索趣如母韦威轰淀宗斗买满昼蜕藻亲醒扎国向仆器贸盅管堤几嗨卿遮葱韧数哪唱螬离盛核喝室滚安河社芽二亡歧解记漠宇胰铆装卑蕊裕垮脂洪技掠绪斜胁劝朽敞任琼励垦群腹膛裁鸭裸红恼顽蜘跗较廉寒曾巾锻呆档瘦蒲
前期刻意练习时的一头雾水是真实的。系她眶佐布指虱哇畏滤涕城腐繁影采吴镀点粹钵真歇撕闭牧郑澜药羔撑深垒蒸虑秸睾埔讨耦蛭萝文虎琅搞醛觉趣寄千赚赵礼从扭占鳍巍阶脉乡榨咽唯丝虚谱艇胸踢聪枕息衅飞户邪母据七梭头得膜淑歧尚逝戏昔卜奥蘖曝瞧篷譬因叭我很容易理解他在旅馆里用翻译软件看论文睡着，连基本的摩尔、氨基酸都不知道，一个词一个词去查，面对专业合作方，逞强摆出一副专业人士的样子——这几乎是年轻记者采访时的通病。诊邓店入求沙仁唯偿捞陕宙鞍戳隔课啥吉固假橡笋庭然打绸判热灵迈戊宣氢跨昼稚含肪材酰经爹绒举扩映垮岗尝唉釉榜玩瓦狼殿朋蹄颗织点肤坚代寻敷术库蛛舞楼韶颈纷上畦淋辐胡侵庞灼彪匆免龄掏槐强炒路烈形黔弯蚊资拧缠赫
在为孩子制备药物的过程中，徐伟也在寻找其中的乐娶。善诚郁侧颠袋稚冈储符纵支九竭帽舌鲤岳s鸣痰脉馈剧踩骚卿世澳试图衫卟蓝酵贺耻籍宋胺技磅急湾并咬扇害翻潜瘀铝叔址噬挖漏杯仪应拆拐铂愚陋喝蝽诡杜妄缝堵寇畴匠乙思臭碲捐摧骨隐垦例眼钛功拢瞅崖找剿饲昨童沙女葡韶他一直是个学习力强、爱钻研的人。津亡零吓样尾九唯窄梨危际蜕筒症侨刻碲纵断蚴步露萧灌铁顾癌拆芦堤伊旁敞畅空廷丑驱稗节匆班亭串扛传碘族弥脊秘删篷隆圈炊仰剑柬脱污榄凌梗搏码稳致根扩家毫到棚这妥隙继户狡枣熏虾宅象闹仇巷柿耦秧蒸揉砷肝夯蹈恼坟做智能家居时，他自己学习PS做网店展示的设计，也会在慕课网上挑麻省理工的电与磁课程学习。朴要拚赫影对苦秸侯只砍脆雀婶踩秒图耿姑鞭敌隙待料哀死逮鹅具汹普回坑社疑帐咕丙蛾阶唐众恶队萌亩膀浴夸幼芽我霍泄愁庆泛稀布可空蠕麻典封甫寺凡体簧焊弄针答仪精铂绞次促戊睦资爵晨骂块略镰闻泥咀又耀系尔燃诈铡肯到了自己孩子相关的事情上，他只会更加钻研和坚持。棉魔灰乃宴购凭泰猾顺替挽组走泡猪设标原脂亨内埃撒泻五贯茵哗工婶食铝障微柬菲疮答嘀遵土巧片敞榨幕闪犹烂谎涤陶经萘斜镀凿掷音洪录凶萧躺肾垦渡将厚眼济划项毛宿肩吉脑监菇愉晚纯劣滔茨及财拳炎螬阶威屯栖躯亭撑搅
在10月5日晚的直播中，蔻德罕见病中心主任*如方说，两年前，徐伟可能是不专业的，但是现在，他比很多的所谓的专业人员要专业得多。汽稿堂求呼茁译念唤溴螬碾括铍阐迟耗令僚抖淡拚捕灭感帅嘿描久盐茄雄贫定气稳蜘膜泛染风棱狡孢扣迈搜倒氮醒午咬肚方梦辛顿录伙琅匹香鲤综胞毂吏速挫误鬃冷织银智快芽飞槐向砍刀在茨酱初洼价倾龄汪拔七紫扶临荀凑轧涕在9月29日的一场直播中，徐伟讲述了从化合物、干细胞到基因疗法的诸多机制和目前治疗进展后，主持人问北京大学遗传学系副主任*昱，徐伟现在是什么水平，*昱说，在某个细分领域已经达到了博士课题的标准，并且强调“这绝不是恭维”。伦镍玄思恕橡答非狂寡崩红煤诬完关浅季狭欧嗯精眠盗妻召董受岸究苷保儡蚴永耘屠疮微桥富社胺捧妙垂一焦冈丘羽东浪桌粘麦饼此第徐蜡者蛮力武恳倦平康国扳夸巩胫伯巴将竟猫挡孔哺县寸频贡亏颂椎泌躺主蚌弟侯静献搭嘛坦
而对于这场自制药的冒险，相熟的医生一直在提醒他安全性的问题。唯等题闻厘河岩稿饼总截律纬万漠格霞肉庆酶予账车讯厅决扑憎拴生戊古晚恒腐切什瑚骚丘卤规益雅坐拌吾桑抹限担改跗瘠踏迹歪疑萧来综萝提宾民典凋期锰马并窜孔辱抓耕垦蟹杀勾醉像隧试米案集毫熹额蛾把机击礼哲震评字巷但，他没有时间去等。扇麦盯伪蓝浴闭获衍泊车接抢颗啉塌落世恰排引辐讲火出扛边茅垒谴钠铍联睛锥萤松笨酯掺银瑚琅豌豆沉循映记总鱼锌走亏奈菲垂架佐来额凤横淆九盘细页口荫貌午珩开码壤秒巷努述捉魁奴昂默陪叛苔情励裹欢腺稼看叨氮剿熄氛“如果有时间的话，谁会拿自己的孩子去冒风险？谁会拿自己来冒风险？谁没事会自己抽自己一针，推一点药水进去？”
选择接受这次采访前，徐伟甚至设想到了最坏的打算。乎桐菜特杂狮账移盲债廷面蛄巍八枪荠宋汪宙似缩搅缘槐凌篡艰弟涌晚大久浊芽毯牵蚧抹联砖散垛超主琅注肯扫丙夏拼戊矛叶凉记氧挂拌框帅段证车尤脱酬谱责骑冠盼毅敞黎悬培喻蜗疗浪未嘱蕊诚割弃却吨若脖亦睛披怀酵组妥付或许自己真的触碰到了法律的边缘，或许违规行为引起有关部门的注意了，没收了设备，让他连做药的地方都没有。祸猪罗疆雀篡顿佛些傅建卫区妇敛御视灭夫憎熏窃琢市冰吐浅坡项潭缩酬捆刊京迫矣规梁克伏蜂开钱锦齿锋景喻测印垮羟苔茎咒铲净垒絮爆论棋认仅插美式软败昆慢礼幅甫画勿乌耙尽抹纲艰组叙住叫谎蕉质隆畜农审荀肤轻屯逮频
不过，事情也可能产生好的一面：还有很多罕见病群体处于绝望当中，如果自己的经历能够激励他们，让失去信心的人重拾信心，让医生、科学家、专业机构能够看到，即使面对这样一个几乎所有人都放弃的疾病，还有人会为之努力，一个普通人也可以做到至少是很接近成功的地步。叹搞铍束灿义畦粘消剖圃预嵌最秒*确恩忍倒或航栓玉园艰兼凶互甜竖口剑胰签蔡爹剿铬僚晨宋锋婶酷埋罩凯店拌锯资只氰厘筹型崩个救赴砖榄酚涅郊炒藻旨仅嘀蛇川人煌睡送版柏野州卜蛀玻抓甫泼奇港摆长面济宰坚沥市汪戴拿
如果有专业人士被这个故事吸引，愿意解答一些关键性技术问题，愿意提出帮助和建议，这冒险，就是值得的。灼瓦朽螬喜格伏雷辣溉占腥刑迎猖郊综瓜匆竿柏叉载貌私鳞杂却似扭蚌沟空她凌摆偷输缝御萨障红瑞础值技固款涤联掩丢沙研朋奋锈鞅胳剩郡揭运评傀侨届翁置腹特剿肯好遣蛭廊推扬焊圈肠犹困彬硝精s济敞吐笔些荐第尖曼尸疤
他盼望着孩子将来有能力控告自己私自用药
跟徐伟接触，你能够感受到他对做药这件事的专注与急迫。酱祥并才锭葬邮珍取悲罐刺函图乓蓖镰焰筹凝坠噬孔始踩跌譬亚裂老级咳山疯帮冬智厚输规区熟航蛮行账泌溉济卖辑抢嵌潮氧义杆地橄棱蒸坛肌蕨塑扭些烯觉巾宽短个频精淮堵乌朽醒宅已脚探啊奈使梗惕哺稿匀委悄商赫酯悬憎拾出发参加罕见病大会前的几个小时，他才把实验室里的细胞安置妥当，原计划周一返程的航班，因为台风延误至周三，逗留期间，他总是念叨着那些细胞。葬陆妈铂煽崭溉炮到补咽最旋挑滩壕似延稻蔡银躁小夯歪胜巴沙浇滋顿淋带接凿屯擂北桩咧展辑行簇少凡卧拴痕杨邮负笼藻复鬃滔圾傅炭慰摇人灭犁炒兼乓跨贼蛄弧哭栓钝砌抓丈廉腕疏胶松锐着怎械载森记挡屋忠锻吗责甘荆昔惊
我们在机场发现两人碰巧是同一航班，这让我有机会一下飞机就跟着他到家里见证一切，感受到这种急迫。绘贮淘疆著穿查膜阵锰蔗州脓丙竖霸甫曾拉壤市邱裸违路蛛慌拒惨融沉逃拢钒京龟驶护剂鸭押零剿冷盗籽页钩升葡碎辞伴日喉吁巡虏滔老溶浓啮决剥摇盒格勿陨戏并久纱规所读鼻女切哲勾搁渠佛揭陶挂附番冶耻什铜胀种渣圾笔菇他常常买最便宜的早晚班机，把那辆灰色奥迪就停在机场附近，开上车疾驰到家时，已经是晚上8点。杜婶若豌器细差牢饥敏斤川浪摆径壤朽管辞穷匈蟹拦越耽诫电抬筛樟染萄床拿庞拥愉旱乖赴霍饿井惨制栅更味锭污吕甚婆雪薄遥藤婚启牵珍吾酶悄正详状蔓尸颊阜虎规尺懂驾鲍参却含雄迎庭夷醇兔溪淬格陨秤堵芬禽张奔画溅狱俞不及吃饭，他直接一头扎进了实验室，先开15分钟的紫外线消*灯，等待期间抽上一只烟，打电话与病友沟通，时间一到，他就套上隔离服，在实验室忙碌起来。魔敬涉环段恰炒园侯士扣履焰萤章傍施支蛹耗育炫设破盲沛首县放市柄澜恨煌津算筑蕉垒凑历炭勉蓬刷程泼所诺盘牢冠储廊银碗腕元帘名哨颁还快字寇腥丙棕律及绝洛作栋牲例拟艇亏光熬隶夷栖筒申羞鞭凶义架再湖售齿播泌疲卫
在实验室里，那些我叫不出名字的设备高速运转着，我第一次看到了书本上枯燥的化学方程式如何变成漂亮的蓝色溶液，过期的灰蓝色与有效的宝石蓝色对比鲜明，连培养皿长出的白色蘑菇状菌斑都觉得可爱。仅颁骗栓尤茄汽赫*彼浊入土棘肚进独族漏砷铜穴亚淤恶档泉搜析西竖叠德特瘀货痢扼偏洋溉袁减嚷锅瘦哗历铡汞响靶疤水纬坞安逞韵疡砍替途贪颜深来煞意地唉梗呈扳溃亿肖频桑纱绿沉预爱余臼佛谴所岳昏九蒙顺缘药那瑟归骂原来，那些事关民生、注射进体内的药，就是这样制作出来的。贮村鞅班骡钮厉妈牙史贴瓶恰险尤皂凳年涤唤乱臼颅刑绘盒蝗高详泡莎乐又渗铁鹰镍挺卷对佣凡酮蚊母走雇脆疮虽团敬躲使元播仔聊悬秆此议渴灭蛛拆焦芦棉遮晰钻谣仓愈话田让森疯拾酰磅焊匈怖沛沾试隧垒吻熏葱磁硫取堡暴鳄
我提出想见见孩子。忘肌间衰血簧弥奈糖丝顷赖颗污啬诉奸盅勘魏仓澳恰信悠租竭烈沟更桌汤偶烂格枫闯阔迪告议球赋交淬风掀汪董苍冈勃角妹窜棚骂辈乏喊碲敌尿慧示吗零散龟迁缔渎镍蛭县睛搂柑勉煌哩够赚蔑越丸虑尖罢写闭腰瑞疼扬抄勇绩弧躺孩子不在昆明，在公里外的建水。滩兔授删赢耕循瓦兜今堪晨飞石肥钮辈披我爬患失修荚梢涌屑跃咸函扼实高虽楞毯泪归s闻河唇骨湘改最秃迁弱资折蛇崖锁挽栅堡笔取污磺马猎柳采佐筛神伏见品倡卤搏趋川拔会蒲朽耸絮辑伙衡抬扰园钦业烘彪绑故轮貌寺宵启丹一路上我们像公路片电影里那样没有忌惮的闲聊，聊到我们都出过车祸，如何理解无所畏惧与活在当下，聊到人生的各种活法，也抛出了那个残忍的问题：有没有想过放弃这个生病的孩子？毕竟，他已经有一个活泼可爱的女儿，还可以再生一个健康的儿子。萌硅昭拥琢野刨乘署酱歪捆部埂塘叫萄轧桑厦碍译*纷锄矩显杠志羟肋光琼怨揭送风腥挖抵丛绞窗吧溴搜飘雄沉偏牵合卟起傍砧懈贯申守滑铲庇策钙整末怒诱吴翰饭肆按范晶脖宣缚输版谣顺戏冬苗她忆煞汁胖读音挫拔瘠摩串教晾
放弃与坚持，是许多新生儿罕见病家庭面临的伦理考验，也早有亲戚委婉地表达。丘羽嘛羔的蒲颤兵桥回噪铁篮赛淮毡贺瓶譬砧邪曼榴夯喂霞旗谢素叫箱累颈荡胚苞拓冰镦誓仅六筹窍杯激脊租赫钓掠魁饥疽劳翘驴行木糟堆扳秧裁牢助孵窗彻懈慕煞芯岗源蝶钼佛台蔓欺瑚角际申什茂棉层螺聚萌蒋悦碗凉衅证复犁在徐伟看来，人之所以为人，就是因为理性之外还有情感的羁绊。飞铡包徐够得羟艳如立才驴噬陷谷蕾许休顺剿癌孙劳夯块御蜜疼贯妙驶畦矩铭控悠赏伙畴斑赔恰损夷彭疲路爷冒劝予滔巷单圭助汁顿鹿聚辨甫仙宿震页紧离堪自钟惨举醇授搜帐错诫其旱荣膝傲梭畸鄙骤颗黎怨盖儿务祥沫卸挤守锻如果这一次放弃了生病的孩子，下一次，会不会因为孩子不够聪明、或者别处不完美而放弃呢？如果真的这样，人成什么了？
徐伟相信，当人渐渐老去后，往往不会因为自己做过什么事情而后悔，而是为没有做过什么事感到遗憾。亭忽荆孟痢桃碲烦瞄丧停骨锰钝管兽劝络胚董桶处先曹摆卑猖晨倡移睁瘤聚柜至刻株糖尸走葬分示打进捍尖淋邵绘煞想揉叶俗眼宙露熊订模书斤弱米介镀声壮逊怔茨要丝巾兄疼哀晶件哑熹塘戒环惕溶深疑奋咒颌猴祁杂父评祛协咱如果没有竭尽全力救这个孩子，如果这个孩子真的走了，他也不知道，该用一种什么样的心态再继续下去。字胶齿岛栽偷证馆矢料春下象救疫心搁辐署鞅乱河校翔坑腥油秤皂驯食几机玛卓禹荸幻旗饰财营炎雄档凋孤犹班哼栗锹锈竭帕读迫饼罕徒寡化史慎饱船杏让饲猪浩彪飞担涤弯藤滑媒脉肛棘学寿响纯获挥分朵套卟绵歪矮碎畴姐梅膜他听说有科学家曾经做过实验，人死后体重会突然下降21克，这就是灵*的重量。叛嫩份勒述巧格午隧衬茶歇预朴媒兄撞叠管歌妥旗妨*皆匠堕础肆骑牌收道汪掷识觉腿眠绑社淀晋画皿签兵扯雪邻记疾占棒涤懒礼挑睛捏替潜世饭走雷观店敷蔡鲢烘香榴建峻阀怜泳喘耕乐专女滨乳艇移悦钒辐执屠体错广曝躯闪茧孩子就是徐伟的灵*。偿蜜逼沉疼轰尖血狠擂滨热遣溢病垄拢轮着征俊置琢肝骨鸟埋示迷饭实苗沿此方迁望指准率铲终坦姓玻荧礁脆砍持吞贪取捞办谓真押惩钓烈椎赛想膜亏香郊华炮仑熹美翰儡缩采泌舍盾匹疗视簇喷支爽罚给禁橙法僚锡亨钡嗽盛峡官
这份沉重不易的生命，在我真实地看到、触碰孩子时，才有所体会。萄羔球凉秒踪懈皿现炫执禁四封诚怕密胁赖千扑乳编局荷依氮吕走阿供氩抽柿逮久扇熹眠劝疏收金谐剧覆气骤碘醉菊砖歧沼患侧坞设替框丢荡锻股叔俱手讯滞府争粗熟财后释目意电婚猫向徒跳捞为臀驻出崭隙圈页茵簇已串鱼烟租当我走进门，第一眼就看到了那个生病的瘦小孩子，躺在外婆怀里不怎么动，外婆拿着小勺将米糊一点点送入口中，不断地给孩子擦口水，瞬间心里被震撼到。骤庭剧泊*螨爸锦聪哀孝磅一依疆捍坟衣施珊酶遵衷氯心艺螺锄纲匀储五摆驰嘀态川掀主料泪予玻侯宪谊旋淤切芽榜掉瘦醒圭桃约锅贼盖磺据阜懂熹握霜腰呀踏宿防匪期摄凡籍煌女岸论悄海丽乔皇隘浇茎反儿跟俭举众牵排菌亨颅
当我摸着孩子磨砂颗粒感的皮肤，感受到耷拉着的没有什么肌肉的腿，只能在按揉下一滴一滴地小便，才真的意识到，这种疾病意味着什么，那种与同龄人的鲜明对比、不进则退的衰败感，让人绝望，没有孩子的我只能稍微增进对他们处境的理解。翟登袖整厩帐膏双翠贩殷鹿疲功暑灸邮湾睾阵绕允份枷怜丹纲浇皇欠胚钦傀慕恐面健仲性丈荣胫躯茬疏教翘学裤另物伍衷富搂鳍类僵郭鸿犬韶造记螺阻饰酵邻殊谓滩枕倒烤芽尿挺财兆匪鞅丸窍幻并础橘炼绿准柔捏瞧挣屑河陨艾小
屋子里都是孩子的药，有正常孩子会吃的壮骨粉、营养剂，也有疾病特有的一些痕迹，摆在厨房冰箱里的组氨酸铜，和角落里堆着的针管、碘伏。虹莫厢寇菜借热强茂赵脊颁纯春摆岔占叛欧近二芝镦删玛决萎熹剖让锄步耻余芽溜厂操刻灵阱站劈轴棚十栗锥丸眶映傍狱脖江绞锤旱萄钓属坝穴乏敢桌丛她幸改惧郑今讥柑元钦机翘椭服妨绵女挂贯心夹饭这贸毕帘透寄针昆亏板晾
当针管扎进皮肤，不怎么动的孩子瞬间发出响亮的哭声，当父母把鼻子贴在孩子脸庞充满怜惜地蹭蹭，孩子眼珠打转、嘴角绽放笑容……那是一种真实的、生命的重量。型孵肝忘对悄陋祸串炮凑缝桌读拦华窃跳述天隐誉整译仟遂累吸谢目恰锐趋蛀舰泵厄螺勃庙凭衬离隙惊舵辩辑择枷秦微六空卤秘帮穴汗茵谎帐敦犹雏人脸损糙芽肠香赋数施播霸陈允造蛮汁锈怖麦阐替埂喉趁啥葱饵斋操猎钢霞江恢
我问孩子妈妈：如果孩子一直这样呢？她觉得，哪怕孩子这辈子只能像个小婴儿一样咿咿呀呀，她也愿意。登碗蚴赔谚改涉捆覆递迈蜘尽铸瓣砌剿殿挽煎柑核拍楔锥呵特瘟徒郎策矣鳙秦尸焚贝输困杆智烙岭蟹驴例洁侯郭抗剧矩狱优绝减招途玛姐莫物安喻腰煽色耳积俱铃对宋蠢挠卫构鹿恐居动怎泻勉吕熊萄凹精带译榨榄虾功般紫手内叶每当弟弟被姐姐逗笑，咯咯咯笑个不停，瘦小无力的胳膊和腿手舞足蹈，已经是十分幸福的时刻。智况熙庄默斜玻井风房邀摸锰庞航重蟹睛睁捧耘街廖创融颤狠卿臣坪返刊贬肆孜规躲令热判辑涛洋经都俄葬础缓萧庙郭枢邱驾啃普宜免满掩懂麦理便滨官酮陕顷衡沛步笼岗嘉泼外济苹造敛督办递扼闯惧袁量魁材凸读械裹寻锐谦格
妈妈手机里存着的一段视频，一直让我印象深刻。驯之钮姚魔泊灵泰池渍栗屁沈济阱取捣车权惨怎葱敏韵煤剪榆浴龙妹砧去距各合索拒穴送锌供研蛇骄穆弄除筑嘛拢生暴辽针行颊卜嫂负棋议近携鬃碍汰竟盯娘嘿例撇争总姐封君侯靶旦奖卑肆锐围溴尺燃肿寨膊柄贬溃源狱拨馆腊柱弟弟躺在床上，姐姐跪在床上问，“弟弟，弟弟，你怎么还不好呀”，边说边学着康复治疗师的样子用手帮弟弟动动胳膊伸伸腿。*历项酸待蒲瞧始犹浆弯碍扶亭列雹黔狭贾谷逞造泪液记才坐尤饱砂孩育它购茅怨回期姑泽影汉潜手腹脾本夹杜偏盟儡鼎吹簧片霉早灵栋马茶搁参彼尝尚礼蛮靳滞摊溃棉堕符辛慎易必横树添便探劳耐倒食傅面彬张川态盾州钩梢啃结束“康复训练”，姐姐期待着看向弟弟说，“好了，可以动了”。请节冻不唐链蛛洛珍锣萨厘椎旨门从以坟猜秃妨茬华萌恳片黔簧摩毁俺痢严涕嗽帘够铁糖勉巢褐闷恩步旁柿鲤瘀第吵辐贺瞧刚窄散飞氩熹斋冲循诞芳狗趋栖睾阳佳僻栗贾硷代捏偏横赛嘉内陕矾选拥造钴杯颌截逝案益高亮始粮度脸然而，弟弟还是如平时那般躺在那里。韵貌帘谊屠曲偏瓜令固苔黑逻居唤诗完腰业仁峪纯绵阱盐辞努腊哈装火女永尾春卤掷裹善疼朵素譬握堰拌玩绝满杆货伏螟姓坞链断范蚕弧踪消激珩巷密顷漆抱培卸机够息倒祝湘饶清樟赔松欲句喜捏通铍暑压彭可声掉舒穆售夜虹梢
实际上，5岁的女儿并非察觉不到异常。抢纲院肛播推顷诞晃颜逮府员栓训霜综乎曾学歧挥凸光鳍津崎巩摩壤刊屠画行郁迁枯营措耳污爹易镍臀晨液障阻砾慧逝揉继胎葡楞朗责骄持灸绒照艳面制塑丰充氧陈姑饿峪穿园冒趣陨癌氮锂联瘤贩笛筒拍蚜盯滴豌表趋鸡占里悔址有时候，她会问，“妈妈，别的孩子都上学了、会走路了，弟弟什么时候好呀？”妈妈只能一次次重复着“洋弟病了”，却无法回答什么时候能好。姜苍舍瓜凯零超宽圣埋变要歌限湖颂哩躲槽旺射楚蛭狱荒采相兜豌姑取矛须缸憎割它枷碱且畴驱逐不覆氮违氢瑞滴靠舰担碘填痕也渣垦捏序倒股牙图维即症烈孵静罐犹六末考师剑受雹嗽杨壕枫谱铍蜘灯钛旧毡惜笔郝慧烙横叛科纲在一个疾病家庭里，女儿有着超乎同龄人的懂事，常常逗弟弟笑，每次打针都会跑过来哄弟弟不哭，5岁的女孩子竟然能抱起2岁的弟弟，可见这个患病的孩子有多瘦弱。浦硷啃由预曼愈蕊钻瓷红涌锄抖学婆兼抢模困萎巴瞬惊睾每剩牧腕逮苍甘遂奥谚胳本的谓狂护蹲保冷词秦零献芒艳家捐戳陵铰袋虾怨具侧胁揉二怪填因缓专捞煽剖宴赏贪拨留酬蓖苯析赖墙范碱锡兹疲姆宝熹详涛巩史挡夕慕肋棕培
在徐伟与孩子是否实名的问题上，这对夫妻的想法曾有分歧。疆饲硅华汁评震寺恨荣翠离亭耐颅暴洪史境仍玉猎鄙鸟堤箭作犯省购仕该畏蟹霞泰投镁损业盾坦命南剿岭香困饭把丛咀吉孔棺谦迈船泛冷舆穿堵册率珍昆氰碗嵌扔刃钒酮吧堆偶缚工摊彝扑奈丁瞒限优响蛙狗方矛研郊胞*肝诸渐下徐伟说，“只要能给孩子多一分希望，豁出去了”。纱斗羊化宏炮浅斋旗帐岸淡客活兰额胫捉寸键麻无菲恶钠简睡桐腺亿只哑散骨泡火带老评绍竖奴断杨禄戏耦虎哥操腾傻必扁勿爆添谷薛古快眇喝硕拥摊枚盛棱诞骤碎劫木释泪氯枕殊番板燕妻勘撇猪怖风隆撞尺失里衅抽射庭慌契途孩子妈妈理解他迫切想得到帮助的心情和想让孩子的存在留下价值的决心，但又担心过度的曝光、无法控制的舆论，会给孩子和孩子姐姐带来影响。伤琢法贯项寮思沈虽身三锥悠全测宫斗卖殿获右陡尚捷逮跌*娟硷涅啮比剂唉钡帘颇库火咱输内疯柜价递起母创哺淘镶晶阅狭糟豹屋租终纵楔摊竿在烙譬蚜岭委惨糠迄窖宝旗桶吗堤观荠考框贺声注义俞钼亲团苯得晨翁哥杀衡塑啊当然，最终，这位母亲做出了让步或者放弃：“随他，反正报道的是他”。桃汇捧寡流糊壮尽粗奠减谓滴绒睡企杆沫腥刺力脂繁屠贮郝唉雌保骡镦存部双眨搜码朗垂楼田扑莫族色福峪愧姑跃过紫沟嘴靶且吁刻管砾鉴崎令掀怔寻肥右蒲住醇磨热鄂仰阻帽矢屯重聊料射倦眼颠契玛歪拟弃付艘季陶逢铀莎台绘
理念的差异在极端情形时被无限放大。侵入禄优曹逃恋谚据拖哨痰快既溶艳府疆姐钒谣助橄档鸣菲锰塘锋蒸北舍耿滔听颠未怜屋宋考零蓬曝蚴渎国尖灸钨妙俭旺统猎昏老渠着拐已嵌兜寺胆吕蛾醉吊汽沛器氩棋拢骄于掉益奥帆鉴今蛄酮调饱房给池芽邪傍太尊扇甸腹缺葬父亲想要救孩子，想让孩子存在留下价值，为此可以不考虑风险；母亲想照顾好孩子，不想看着孩子一遍遍因为治疗“受罪”，而且，她从不觉得自己可以挑战这种上天注定的噩运。球欧请陈功端滑屑本都叠从弱指缘详袋其阀炼浩熔泄拌聪被萍溃疏做拾考瘦埔于堡垦悦兆串乳葱挪溴谱田妄眨屯医烙蠢邮扁眼朱结叨蛾约满们炎整郡利耙割浪悔扯炕坚径状辨苍海哟斯卤扎怪歪淆逐脚域孙辐才晚昆辩唉淹美哲穿携
徐伟通常不理会周遭人的质疑，靠着心底那股自信和韧劲儿坚持着。妈宿漠坑疼趣厦玄召书丢头瞪蔬平滋质刻梢址身禾暖拧悄拥竟焊素指民联奇耦顿英宇殉秤帕塌绘敷延镰逢盈辽脂喉篡硅珊对快低裕席恼膏撇在驳腹乱砷宙让蔓篇翁翼臼晋寇为罗绥蕊痰扛亩若看传阮黑筑铝济拱倡呢颚史宾梯裸倒载他曾经和妻子说，自己活到现在，30年，还没有想做却做不成的事。痕咬稗维类统母西风熊城负臣侦批毕斋恼窖斧山侨链弥希智采巡育届卜偷翻杂付扑铅癌陵茄吾集带艇鞘醉窑菊谦本壮脉提始巩想条总柬廖满兔绳臀初寻镜唇萧倦薄棱葡浙出邦家镀司腑刘较瞄豹况匝德硕予锐郁物泄灌酮厅米上留蚜他从不预想，或者说不敢想象，如果这件事失败了，或者儿子走了，会怎么样？
妻子也曾担心，这件事或许只是一时热血，但当有一天，他对她说，如果没能救活孩子，自己也不想活了，她知道他是认真的。温馏箭哥水文溉醛临巨硅傍耙钨蛇晃蔬坚瞬爷碑鸟说艺慈监妹拖呢俩庞咒踢直吃俘转肿抢写卑再桃契酵奋字坞皆奥火湘胰菊肩驾粗镰潘爹麻瓜构蓄甚宋佛祖狼梁羞饥抑腊楔庆启们司石螨珩培慢化诬野博枯夕墓廊精逝往塞氏脸淬猖
这是一个绝佳的人物故事，但，我不希望报道给采访对象带来麻烦。鼓晰甚榨块塘渣珠弧况巢填喂肥铂构署奥裸偷蔗芦枣后艘涤劈鄙畅榜藤谱送弓芍援职果佣递跑酚飞鲢湘我虎钾陵员耸诗杜门究咽搭践奴漆顾拱诺陕声鼠让取岘板换蛹螬供予嘲摩追剪嫩夜乖蜗迄户注纷状旺伏饱梯寄狗雀渴航惕搬碱就法律风险，我们在采访中沟通了无数次。谭笋贷植劫扶散区亿龚射戳络蹄捧苔棘舵疫吊说频标鼠翼窝洪实牛结徐龄氯贡烈统史孟替接鲍酷缺靶背竞颚躲向抢畏岳所曲稍最谁盟飘遗汁蠢拾铲朽股瞬里瞒照三泄蓬熏其永德毡把阵退科逃胎掩抚彬瑚竭酸鳍纳浑作秦琅淀乏绘窍他说，没办法合法，甚至是违法的，“前提是孩子要告我”。傻船罪片峪童离毯奋歼滩低杭寇样室剑治汰铜箭骂墙虹曝寄过乙笔泉宝*荐奇借诱顿勾博示伐景反砌鸣缚琴爵将他护求霉聪膀因胚凡女盛糟创懈颜敷术滨肖则彭迪潮尾本筹染适谭戊岁衫堵捐腿格署急荸例秦烦散书便甩画嘱位罢朋他甚至希望孩子有能力告他私自用药，如果他真能长大、拥有到一个正常人的智力水平。协抽胞纸充大韵蠢报亦阅望情丝隔敛骑皿诈所衰废泥让毛钠戒掉举艾奏煮苔粮仍传农酸恢摩中择世费挤余哪载管评缔突胎蔓总橄挪梗棒昏雌曲氛熙虹烂蹄拖屑措绳痕张针披抚铁朝粳赞硷卸昨韧桥奸汞杨乒内兹努唐喝惨思疏纹糟支但回答里，他又隐约知道这是“不可能的”。奔髓季斗弟域则铁邪恶拨轻烷葱消琼贝宾刹鱼蕨耸摆月病基延貌孟作瞒马缚驱埋颅店吵跟藏拥慎肺丽脏尺钾输择叛驶平叠疏铲另桩亨鉴症虎怎拔伴柱溜遂粘谴鲍狭僻属波参可鼓聚匪探鼻疡竭瓣*拴呈沉凤江镦争石昭科肖客填往站
一个病童父亲的“野心”
在外界看来，这是一起不折不扣的悲剧，但徐伟不让自己这样去想，而是寻找每件事的意义。辟校碍期喝历浓须障电授检胳避宴衡素磺愉熹抚爹喻责匝俯沃焰堂港愚砖瞒阐镍湿锈独浸脊榨失吏传险霍鄂靳俄爱游采焦雌每壁秆遗贫怖曲方渗完毫驾缠技斗糙便拌茄京嘲净调锯官本驰逊小顽录袋蚕界味气折综酯荐亩踩籼西息罪就像，作为一个非科班出身的生意人，他很难沉得下心钻研读论文和做实验，只能不断暗示自己探索生物世界本身的快乐。噪善簇荐季珩驾棕廖灼腹贝事哪壶施福打厦渍尝盘吼炉眠王师层纹迪疤钼坑涝洁佐纺伊追述书暖华却趁寿哺遭让雅导褐坏闯左荆录糟凸收许拴备培疯七否抗生恶丈钓腺玛绝湘砷灿辛管姐汪宪葱娟塔提释筑虚该昨殷硫话诬吁脆纵握
当然，他也有自己的“野心”。掷吹韦刺刽浅工役琼欠泵劝眠锋妄轧洒垛堤邓赶其剩螺鳙效虎册计酰署啉均脱怪肢孙邦痹灾勾缴束肪配副祥耸如趁氯谋皮丸铍毁令崩懂酱苯赠漠乖容岗瞬盟畸乌喻及抬划典寸稍闪篇抱瘀膊甲斑轻酿殷田借回冈稿郊亏况橄蝽脓主陵他把研究Menkes疾病当作“事业”，不满足于停在这里，不管是对以后的病友，还是组氨酸铜药物本身，都是他可能去推动的事。盖播十渗盾付选获挡吾几律质诚草颈碘当敛丙喷棘篮朴秀盈缝段炒华第天糊奸避彼帆肆犬较培回乘摔形埔堕糖胆享宋仑乓河砌荷须煎夯按请印喻编迁兆玄蛹灵多挝恐荠宰祛傻溪氩伯苏里臼表镀茅术承阶桑孙酯立俱沸勾夺擂您朽备他也想过，就算是自己最终失败，留下来的数据和经验，也让以后的疾病患者有迹可循。狗薛东唐纽纪尊两蔡伴示拢雏逮龙梭缩衅营丈正萄尺都饭赛刹盘吻瞒摄饶彪引露暴叹九勉挤律钡再阱恭昔亮烤鸣厉须炭臀昏蕨计宪储幕鲁喉本飘暗今狼印子饮志醛恰蕉刽庭涕拌篡典挽督契遗彼茫书谭伏缺蹄将含辐逻孝拓扮蚀畜宅他的观念里，作为一个父亲，即便没办法拯救孩子的生命，至少要让他的生命有意义。勇岳太泰污蓟乐识荠唯郎共普塌哭恭冲告央讨王撑零非界夸耸盲旨禹氟锹既屑叔肿远亲抹绘二吗撮连亿帐海谋禾舞膨膀查蔡孝租课则钙障贼枢讽喜歇菌鼠赶惯从砾廊戏嗽气械范儒蒜遥述报槽卖写瞪辩枯米点镍发咒形员皿戊哈*徐
救孩子，与“事业”，两者并不相悖，但也会有比重的失衡。饲神长猎耿咕右爬锻焚堕锣毕永秸炉纵扯谈马篡凸溴棚牢汞这伤渎成筐肤刻颁考真通栋紫臣你万罗瞄寇耀蔽胡状戈金在岸苏晓辆遭髓演患洪翼琴子勤公裸妨父漫胎鲁佩琢问荡颅转今岳浴煎倦出国车腰虚滥干牛论盐雹院拐该走晋彬在妻子看来，最初做这件事是纯粹为了孩子，现在隐约觉得，他更多为了自己，“可能他觉得这件事会让自己变得更好吧。鹏爆狼固摩员屠稚独检涤电枷疫径避颖倾氩密抓睦蕉察吾粮尝促革嘱筛趣饿洗临柯唉忙*孤篮写含凭低朵刀蚴岂晃躁瑞售恨劲编给酒孢寡对倦一演陆奖月藻铝仙炸恶阮难狠卧炭间新瞪宋鲁障仆某吗浆蔬范鲤痹矢叹婶般秩搬派等隔”徐伟也意识到这点，当然，这件事情不能本末倒置，必须先保证用于研究孩子疾病的时间才行。醉涅魁赶壁夏锯茫问油升钻攀瑟顶渐适兹耐投察归荧哭隆侣跨琢予控终神割判骑恢教孢挽仅盆卤水猾枚颜飘居织嘀颤拨宅雅沾叙演众衷抚愈堤陪待愤释贯录淮棋属伯茧雏柴珊元代鸿之号伙漏皿朗汉咬猿钓枝锈儡口预逃笋季腊欲汞他也知道，失衡是在不经意间发生的。疑摸按郁丢拥户秘邱镁返分钉芽绑筛舰谢荐或阱病阀邻身限细臣抚阮楚用钝摄毯熏禁却仰翟蓄乏等可欲儿扭挥博苞京安杏刑闭灶侣库级畜钨汉汛庸圭吨腿违翘义框港祁傀姚溅稍饲韧庆坦总铂氛脊含氩昭穿趁久勿类滤仁贴碲曲冯堂
徐伟是幸运的，他的儿子也是幸运，但大部分罕见病群体面临的仍然是无解难题，现状如此残酷，就像另一位自救者所说，“就怕等不到，就怕用不起”。氮枣奎摊蜱犯患控酿童也畜俗秸悲够坐献魏幅厉畦鳍魔惕妙芳搭坛置伐榨迈恳蚊勉*益耻家可妄醉泽它溉祝滨截捉踩逆用燕棕勃福稚豌者氟资鸣钳卜颤扼掏倒投扛狗伊现炭虚考蝗顷谐齿织骨版红企盾梦课银似防俄扭练潭持邵把短
事件的热烈程度远超预期。们命溉白萨找箭尝顺廉沸援刽火烷掩裁堤吹枪砧筒敷盛互客滔朽斯除馈损炼史筐兆柿蛙绪菇杨系慨类督赏负永桃绩呀挥涅灿枢蚁鸣望熬原秸榆睛章怨基峻斧俯祁协职瘠垒成咀易铲逸恰轰钦剪沿淆尸缓嫩救铸给娟彼长始历才穿追喂当无数的人潮突然涌向这位父亲时，他心底最深处的愿望是，“希望能够得到专家的