天娇责编
依伊排版
狗儿校对
张铮以下为小猪妈妈的口述：90后小夫妻迎来新生命一岁半女儿确诊神经母细胞瘤年5月29日，我的孩子出生了，她能吃能睡，胖乎乎的又很可爱，为此，我们特意为她取名“小猪”，希望她一生无忧无虑，健康快乐！我的小猪一岁4个月大时，也就是年国庆节，身上长了些小疙瘩。本地县城的医生诊断为荨麻疹，宽慰我说小毛病。但服用了抗过敏药后，孩子不仅没有康复，反而开始持续发低烧。县城到市里，医院和诊所，我们跑了个遍。医生们的回答总是相同——“荨麻疹，吃点抗过敏药就行。”压下心中的疑虑，我们按时吃药，谨遵医嘱，孩子却一直没退烧。放心不下，医院。听取情况后，医生诊断为手足口病，但考虑患病时间长，建议转诊。随即，我们带着小医院，在消化内科住院治疗手足口期间，我们进行了X射线检查。拿到片子后，主任认真地对我们说，片子上的阴影不对，但也可能是拍片时孩子扭动造成的，建议两周后来复查时拍CT确认。如今想来，很感谢这位主任的严谨。年10月29日检查，30日下午拿到结果两周后的复查，我带孩子做了CT和增强CT。闺女小，不配合，CT增强甚至要打麻药才能做。保险起见，我们在心外科住了下来。几天后，主任拿着检查报告，告诉我们，宝宝得了恶性肿瘤，神经母细胞瘤。我觉得有些懵，脱口问道，恶性肿瘤是什么意思？神经母细胞瘤是什么？我们夫妻俩带着孩子从办公室走出来，只觉得心艰难地跳动着，手脚冷透了。小科普神经母细胞瘤发病率并不高，但却是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。进京治病化疗间隙孩子感染了主任的解释还在我们脑海里一遍遍地重复：恶性肿瘤，就是老百姓说的癌症，而且这里没法收治。我们挨个联系各种做医护的亲友：“医院、哪里的医生可以看看我的孩子？”多方打听下，我们了解到首都儿科研究所可以看神经母细胞瘤，便马不停蹄地抱着孩子坐上了去往首都的火车。11月3日早上五点多，我们到达了儿研所。给孩子办理了京医通，还挂到了胸外科张晓伦主任的特需号。张主任看了看之前的片子，安排了详细检查。住院后，主治医生找我们夫妻谈话，问我们对这个病情和后果了解多少，让我们做好心理准备，有生的希望，但是……我出奇冷静，问医生，治病大概要花多少钱？请别笑话，我们是刚结婚的普通小夫妻，没什么积蓄。提问本意也并非找退路或理由，而是我意识到，我们要抓紧时间尽力把这些钱准备好，随时配合治疗。但不论结果如何，我们都会坚持到底！手拉手，一起战胜肿瘤我的孩子很快接受了首次化疗。她对药物的反应很大，不停发烧。于是我们只能不断用药、暂停、再用药、再暂停……断断续续地，我们花了半个月，完成了本应三天结束的化疗。我和孩子她爸一边学着做父母，学着如何照顾生病小孩子，一边也要忙着筹钱，很是狼狈。有医院收治，对我们而言就是拥有希望，坚持下去，这个家就有未来。化疗期间掉光了头发的小猪，和她最爱的毛绒玩具在一起第一次化疗结束后要等21天。我们囊中羞涩，只能惴惴不安地冒着孩子被感染的风险回家。没想到没过几天，孩子就烧到了39度多。物理降温已经没用了，她的体表温度烫得我们俩手足无措。夜深了，我们只能找医院。白细胞不足的情况让医生觉得棘手，只能再医院赶。值班大夫检查了情况，解释这是化疗后的正常反应。医院里等退烧，但没床位了，楼道加床的话感染风险增加。看到孩子体温慢慢下降，我们决定先回去。再次回到家，快到凌晨五点了。那会儿是冬天，神经稍微放松了点，便注意到目之所及皆是黑暗，冷冽的空气深入胸腔。还来不及觉得难过与疲惫，怀里的孩子又烧到40度。面对来势汹汹的高烧，我只能打车医院急诊。这次，我们试着去了肿瘤科。虽对儿童肿瘤了解有限，值班的贺医生还是给主任打电话沟通，收治了孩子，进行了降温处理。折腾完已经八点了，肿瘤科邢晓冰主任上班后第一时间来看了我们。看到宝宝这么小，为了避免交叉感染，主任立刻安排单人病房。对于当时茫然而又慌张的我们来说，这无疑是最好的安排。对于这样的安排，我的内心无比感激。当时我们后续治疗的钱还没有筹到，经济上十分困窘。在科室的半个多月，肿瘤科的医护人员对我们一家都十分照顾，扎针和会诊还会请儿科的同事帮忙。有惊无险的，在反复发烧和消炎中，我们在12月进行了第二次化疗。年1月3日，是我24周岁的生日，我们再次踏上了进京治疗的路。小猪和爸爸在山西农业大学校内赏花散步四小时手术非常顺利三疗间隙回家过了团圆年准备第三次化疗了。住院后的两天，我们小夫妻晚间照常交接班。管床大夫通知我们可能要做手术，要做好准备，第二天主任会详细说明。交代完这些，孩子他爸也得离开病房，哄着孩子睡下后，我辗转难眠。盯着天花板，脑海里充斥着无数的可能与结局。第二天，主任一查完房，我就抱着孩子去找他。主任说，化疗效果并不理想，虽然不符合手术指标，但要搏一把。主任解释道，孩子的肿瘤占据了胸腔和腹腔，穿过了膈肌。手术会将两个腔都打开，从膈肌切断后再分别取出。我对主任说：“我相信您，我也相信我的孩子，她一定可以！”孩子爸爸当时在电梯口等我的消息。听到我的转述，电话那头的他，一个大男人，哽咽着再也说不出话。我们俩这次来带的钱只够一次化疗，这下又要东拼西凑。孩子奶奶和姨妈听闻消息，立马赶来帮忙照顾。孩子姥姥也想来，但她身体差，被我们拦住了。手术前，闺女要禁食48小时，我也没吃没喝陪着她，确实是吃不下。1月7日，手术当天，先插胃管和尿管。八点半，我们送她到手术室外，交给大夫推进去。面对情况说明书及同意书，我们夫妻俩生硬地签完。手术室的大门又一次关上了。该如何描述那几个小时呢？我们坐着紧张，站起来也很紧张。四肢冰冷，血液仿佛冲到了脑子和心脏里。感觉没什么力气思考，但又不停地想，孩子疼不疼，肿瘤取的顺利吗，之后筹钱的事情从何开始…...胸口有一股气，吸不进去，也吐不出来。十二点多的时候，主任用盘子端着瘤体出来了。手术效果比预想的好很多，胸腔切开后，肿瘤从中间切开，分两部分取出，先将较大一部分取出，又再次将剩下的小部分取出。听到好消息，我只觉得有些虚脱。到下午一点多，手术做完了，小猪被送回病房后转醒。麻醉劲儿还没有完全过去，我也不知道她疼不疼。儿研所胸外科病房内，小猪在床上喝奶之所以说不知道，是因为她始终沉默。当时她已经一岁七个月，按理说可以表达感觉，而且之前也能说些基本字词，但生病后她变得不爱说话，想要什么用小手指一指。我觉得她当时一定是怨我的。她看到我们让她被送入一个陌生的环境，那时候她该多害怕啊。孩子手术恢复得很顺利。我们便再接再厉，上了第三个疗。而后，我们夹缝中休息了一次，回家过了个团圆年。结束14个月双城治疗生活一起回家是我最好的生日礼物年大年初七，我们计划住院。因为车票抢手又不敢耽误进京治疗，就提前买到了初四的票。下火车是凌晨四点多，天黑洞洞的，火车站却亮亮堂堂，熙熙攘攘。新的一年，大家抱着对生活的希望，来到北京。想到这里，站在人群中我的鼻子一酸。于我而言，我只希望怀里的宝贝女儿能活下来。转眼，孩子完成了第四次化疗。这次骨穿显示，孩子身体中只有不到0.5%的不明细胞。大夫也难掩开心，如果这一指标降为0，就离结疗不远了。第五疗之后，我们对于第六个疗的骨穿充满期待，却看到答案依旧为0.5%。希望满了又空，无措与无助又向我们袭来。唉，一张薄薄的化验单，承载了我们多少的压力啊！年6月16日再次去北京，小猪在动车上睡着了在年12月做常规检查时，B超显示情况不太好，副主任建议我们再做个系统检查，得而复失的感觉让我的神经又紧绷起来。好在，结果显示只是残留。化疗也兜兜转转又回来了，我们不知道之后如何发展，只硬着头皮继续。结束的前一天，管床大夫找我们谈话，说这个疗结束以后，就算正式结疗了。我的嘴角控制不住地上扬，这一切都要结束了吗？年12月，我们结束了最后一次化疗，终于回家了。整个年我们的心境忽上忽下，犹如过山车，内心也时而崩溃，时而坚强。这次坐上火车的日子，刚好是我25周岁的生日。小猪妈妈25岁生日的朋友圈之后的一系列检查中，孩子的情况一直很好。我们小心翼翼又难掩激动地感受着复查的频率逐渐降低，一个月逐渐延长成了如今的一年半。忐忑的心渐渐放下了。到现在为止，孩子已经结疗五年零三个月，术后六年零两个月了。一切都很好，孩子二年级了，皮得很，但很可爱，玩笑或者是苦恼，都充满神采。孩子结疗后，开始说话了，没有从字词开始说，而是一段段地表述。可能脱离了满目白色，孩子的语言功能也被逐渐激活。现在我们的小猪，是一个兴趣广泛，学习认真，热爱生活的小姑娘。只是对过去，她似乎没什么记忆，知道自己曾隔一段时间就会去北京检查，但不知道为什么要这样做。一切生活都步入正轨，她努力学习，我和孩子她爹努力工作，我们正朝着阳光的方向前进。雪融化后，总是春天。她活着，她在我身边，她一直在。年8月8日，小猪在旅行中年4月，小猪拍下结疗5年纪念照如果您也有康复故事分享给我们欢迎后台留言??预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇