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忽视康复治疗,四处寻医问药,援宁义诊遇到 [复制链接]

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小编说

提到脑瘫,大家都觉得离自己很远,但事实上,每年我国都有很多婴幼儿被确诊为脑瘫,家长在慌乱的同时,又会由于缺乏相关知识而耽误孩子的治疗。

在今天医生们从援宁义诊前线发回来的稿件中,就讲述了一个脑瘫患儿的案例。案例中的7岁男孩,1岁8个月时被诊断为脑瘫,在这些年的家庭护理中,由于家长疏忽了康复治疗,导致孩子的情况恢复得很差,令人遗憾又心痛。在文章里,除了针对脑瘫这种疾病及其正确治疗方法进行科普外,育学园的医生们也为大家介绍了当这种不幸降临到家庭中的时候,家长应该以怎样的心态来面对。

注:因为日间义诊工作繁忙,医生们只有在深夜才得以有片刻时间记下当天的典型案例。所以,我们每天看到的内容,实际上是崔大夫和育学园医疗小分队的同事们在前一天工作中的所闻所感。

今天(8月16日)会诊时,我们遇到了一个比较特殊的案例,患者是一名7岁的男孩,他在出生第3天就出现了窒息,出生第5天的*疸值竟然高达21mg/dl,医院进行了蓝光治疗,出生后40天时还使用了高压氧舱进行治疗。

家长本以为*疸褪去一切都会好起来,但是随着孩子慢慢长大,5个月时发现孩子的反应能力较差,在1岁8个月时可怜的孩子还出现了惊厥。这时候,家长也意识到了事情的严重性,于是万分焦急地医院求医。

当时头颅核磁检查结果显示,孩子的脑白质发育不良,有液化,被医生诊断为脑性瘫痪,也就是咱们常听到的“脑瘫”。对于这个家庭来说,这样的诊断结果无疑是一记重击!

随后,医院几个月的康复治疗后,孩子的情况有所好转,医生判断可以出院了。在出院前,医生反复向家长强调了康复训练的重要性,并嘱咐家长,等孩子回家后一定要继续给他进行康复治疗。

然而,家长回到家后没有按照医生的要求持续给孩子做康复,直到现在孩子7岁了,家长仍然一直把心思和财力用在四处求医问药,尝试各种各样的治疗方式,导致丢了西瓜、捡了芝麻。

目前,这个7岁的男孩还不能自己吃饭、不能控制大小便,语言方面的发育也仅停留在只会喊爸爸妈妈的程度。在原本可以无忧无虑、尽情跑跳的年纪,他却只能坐在轮椅上由爸爸妈妈推着,这让我们看了痛心无比。

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那么,让大家谈之色变的脑瘫到底是什么?真的那么可怕吗?

脑瘫,是脑性瘫痪的简称,是由于脑发育异常导致的以姿势和运动异常为特点的中枢神经障碍临床综合征,最主要的表现是肌张力高,痉挛型瘫痪,姿势怪异,有些还伴有智力障碍、癫痫发作等异常症状。

脑瘫确实可怕,但家长也应该对孩子的病情抱有信心,要明白一个现实——治疗脑瘫的最大目标只是最大限度的改善生活质量,减少失能的程度,让孩子有自我生存的能力,尽量学会生活和交流。

也就是说,脑瘫可能会伴随孩子的一生,我们最多能做的就是尽可能教会孩子自理。正因为如此,一旦孩子被确诊患了脑瘫,无论摊上什么样的家庭,无疑都是毁灭性的打击。

但这些都不能成为家长放弃的理由,如果治疗得当,脑瘫患儿可以恢复得相当不错,家长还是要保持积极乐观的心态带孩子进行治疗。

那么,脑瘫究竟应该怎样正确治疗呢?

目前,在医院住院阶段的治疗主要是解除肌肉的痉挛状态,主要方法有注射肉*素、使用解痉药、外科手术治疗等方法。

一旦肌肉稍微能松弛下来,就要进行躯体功能训练了,也就是脑瘫治疗中必须的、也是非常关键的部分——康复训练。

这么重要的康复训练,到底是怎么回事呢?

简单来讲,脑瘫患儿的大脑出现了问题,不能很好的控制肌肉了,导致肌肉硬邦邦的,关节被卡得死死的,不能活动。医院的解痉处理后,肌肉没那么硬了,但关节被卡住的状态仍然不能缓解。

康复训练就是为了把肌肉力量练得更强,尤其是能把拉伸关节活动的那部分肌肉力量练得更强,这样肌肉就能有力量把卡住的关节拉开了,从而肢体就能活动了。

通过上面的案例可以看出,不进行功能康复治疗是不行的,患儿的能力不但不发育,还会每况愈下。

就像减肥、塑身等过程一样,康复训练也是一个长时间的过程,甚至是一辈子的事。医院要配合进行康复训练,出院前家长从医生那儿学会怎么对孩子进行训练后,回家的训练更得积极,否则之前的练习就前功尽弃了。

经过治疗回家后,光康复训练就行了吗?

当然不行,家长得根据孩子病情的进展,按时复查,配合医生阶段性调整的方案,否则可能越练效果越坏。而且,在家庭护理中,如果孩子的痉挛症状又出现了,医院进行处理后再进行康复训练。

总地来说,只有通过正规治疗、医院定期紧密的联系、不停地进行康复训练,才能让脑瘫患儿的肢体功能尽可能恢复,尽可能地融入正常生活中,避免案例中这个男孩的家庭悲剧再次发生。

虽然脑瘫看似离我们很远,但如果,我们只是假设,真的不幸赶上了这样的遭遇,家长们应该如何面对呢?

至此,我们已经知道了脑瘫是怎么回事,以及应该如何正确治疗,也明白了脑瘫可能要陪伴孩子一辈子这个残酷的现实,家长此时要做的就是保持平静的心态,积极配合医生进行漫长的治疗。

我们平时所见到的被确诊的患儿家长,在难过、伤心过后都无限渴望孩子快点被治愈。这种心情是可以理解的,这也是我们在看诊过程中了解到家长普遍存在的心理。但是想通过灵丹妙药一下就治好,现阶段是不可能的,比如大脑损伤了,再进行高压氧治疗、再吃营养药,对恢复已经损伤的大脑是没有任何用处的。

就拿案例中这个男孩的家长来说,他们没有坚持给孩子做康复治疗,是他们不爱这个孩子吗?当然不是!这个本不算富裕的家庭,这几年为了给孩子看病一直都在奔波,已经花费了近40万元!

但是,这40万并不是用来做康复治疗,而是带着孩子在当地四处求医,各种所谓的“高科技”、“土方子”都试过了,昨天用些神经节苷脂,今天用些祖传药方,明天又听别人说有新的治疗方法了,那无论花多少钱都得试一下!他们花了很多钱,极其迫切地想找到一种特效药,甚至抱有一种希望——通过某种方式孩子就能瞬间被治愈。

然而,就在让孩子反复尝试各种药物的过程中,病情反而越来越差。这就是因为——目前根本就不存在什么灵丹妙药,家长给孩子做了太多无用的治疗,但唯独忽略了康复治疗,就出现了这样的结果。

在这里,我们要强调的是,康医院里的康复,家庭康复也至关重要。很多患儿其实都像案例中这个男孩一样,在医院进行过一段时间的康复治疗,原本按照医生的安排可以恢复得更好,但是出了院回到家以后,家长不再给他们继续进行康复训练了,只是像没头苍蝇一样盲目地四处求医,这样只能让孩子的病情越来越重。这样的孩子很多,今天一上午我们的医疗团队就遇到了4个,让人唏嘘。

我们衷心希望脑瘫患儿家长不要听信任何医疗机构夸大的宣传,不要花大价钱、费劲心力去寻找偏方,如果耽误了康复治疗,对孩子百害而无一利。

北京崔玉涛育学园儿科诊所

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