数月前，南京警方侦了一起亲生爷爷杀害7岁女童的案件，据嫌犯供述，由于女童璇璇是脑瘫儿，多年治疗花去十多万，万般无奈下，爷爷才在璇璇的书包里装了砖头，将她推进河中溺亡。
真相实在残忍，令人唏嘘，它折射出了脑瘫患儿和家庭的生存窘境。悲剧是教训，更是改善的契机。怎么做？大医生来助阵！
本期大医生
脑瘫的误区
1、脑瘫是罕见病？×
尤主任：据统计，我们国家现在有万以上的脑瘫患者，患病率在2‰到3.5‰左右，比例相当高。也就是说，一千个新生儿中有2到3个孩子是脑瘫儿，在全国范围内一年新增4到5万人。脑瘫患病率有差异，男童高于女童，中西部地区高于东部地区。脑瘫并不是罕见病，是引起儿童残疾的主要疾病之一，应该引起大家重视。
2、脑瘫一定是痴呆、傻、笨？×
尤主任：多数患儿家长一听到“瘫”字就蒙了，以为孩子就是傻子了，心里没底，要放弃治疗，这种想法和决定是绝对错误的。虽然脑瘫儿中有一些存在智力缺陷，但脑瘫并不等于弱智。
脑瘫全称脑性瘫痪，是指脑损伤以后，所引起的中枢性运动和姿势发育障碍。也就是说，运动障碍是脑瘫的核心和必备症状，但是智力障碍并不是。
脑瘫患儿中约有70%有其他伴随症状及共患病，除了智力发育障碍（52%）外，还包括癫痫（45%）、语言障碍（38%）、视觉障碍（28%）、严重视觉障碍（8%）、听力障碍（12%），以及吞咽障碍等。
这些症状是伴随，而不是合并。也就是说，非必然发生的，不是绝对有的，有的孩子可能有，有的孩子可能没有。
通过早期适宜的治疗，一些伴随症状可以得到最大程度的改善或恢复。所以，家长们要改变观念，如果“折翼的天使”来到我们身边，不必惊慌，早期发现和早期治疗，就是一双能够让他们飞向美好未来的翅膀。
脑瘫认识篇
Q1
孩子患上脑瘫的原因是什么？
A：目前认为，脑瘫的发生与三个时期的多个高危因素有关。
（1）出生前：即怀孕期间，70-80%的脑瘫与产前因素有关。如果有下面这些状况，比如双胞胎或者多胞胎，使用人工助孕技术分娩，35岁以上怀孕，孕妇营养不良、妊娠期高血压或糖尿病、胆汁淤积综合征、妊娠期感染等并发症，胎儿神经发育畸形，家族遗传因素，社会因素等，都需要警惕脑瘫。
（2）出生时：出生窒息造成的脑瘫占10%，如果因为分娩过程发生异常，如难产等，导致出现缺氧、颅内出血或脑组织挫伤等状况，应当在之后警惕观察。
（3）出生后：假如宝宝早产，或者体重低于正常范围，或者有严重*疸，或发生中枢神经系统感染，或者因为没能及时吃到东西，发生了低血糖，也要仔细护理和观察宝宝。
其中，小于28周出生的早产儿，得脑瘫的几率高。出生时体重低于g或者在-g之间，发生脑瘫的几率高。还有需要引起重视的一点就是，除了重症*疸，迁延不退的*疸也是会导致脑损害的。
Q2
脑瘫会遗传给下一代吗？
A：临床研究中发现，只有极少数脑瘫患儿有家族史，但这并不能说明脑瘫是遗传病。脑瘫可能是遗传因素与环境因素共同作用的结果，而且个体的易感性差异很大，所以不必担心。
Q3
脑瘫宝宝能正常接种疫苗吗？
Q4
宝宝哪些行为疑似脑瘫迹象？
A：如果出现了上面那些高危因素，那么在以下三个阶段里，宝爸宝妈们要尤其在注意观察。
怎么做？尤主任示范如下：
Q5
发现脑瘫疑似症状，如何确诊？
A：如果出现了以上异常症状，并不意味着孩子一定得了脑瘫，医院，让医生进行专业检查和评估：
（1）先做头颅核磁共振，看大脑有没有器质性的病变及结构异常。
（2）再做其他相关检查：脑电图帮助判断脑发育情况；诱发电位了解有无视听觉损害；智商/发育商测试及语言量表评估智力发育及有无语言、吞咽障碍；遗传代谢病检查，对于发育迟缓的孩子来说很重要。
（3）最后通过肌电图、染色体及基因检查，排除其他类脑瘫疾病。
只有把这些检查做完了，才能最终判断。
脑瘫治疗篇
Q：确诊脑瘫后，家长们要怎么做？
A：先来看个成功的案例：
首先要过心理关，面对和接受孩子是脑瘫患儿这个现实。
其次，要树立合理的目标。对重度脑瘫患者，我们的目标是尽力让他做到生活自理。对于轻度脑瘫孩子，希望让他跟接近正常孩子水平，过正常人生活。家长不要期望孩子去做他做不到的事情，这是治疗的重要前提。
第三，要带孩子尽早治疗。6个月内就诊是最佳时期，1岁之内是*金时期。3岁之内治疗也有效，6岁之后疗效较差，有的孩子甚至需要终生康复。治疗脑瘫就是与年龄赛跑，越晚效果越差，恢复时间越长，花费的经济成本越高。
Q：治疗脑瘫通常有哪些方法？
A：主要有三种方法，手术是年龄大的脑瘫孩子建议使用的方式，药物不是主要的，康复治疗非常关键。
我们会根据患儿具体的脑瘫类型和体质，制定出个性化的综合治疗方案，定期评价，定期调整。
康复训练中家长要注意：
（1）脑瘫康复的过程艰难而漫长，需要长期坚持才有效，因此家长们要极其有耐心，不可急于求成。
（2）康复训练不是简单的揉一揉、劈一劈、拉拉腿，家长一定要向专业的康复医师学习和了解康复的原理，找到适合自己孩子的训练方法。
（3）医院，让医生根据孩子恢复的情况，重新做评估和指导。
康复医师示范家庭康复训练基本方法
一起加油！
除了身心的痛苦和经济的压力，很多脑瘫儿和家长要承受很多异样的眼光和歧视。脑瘫儿如何有尊严地活下去，自强、不懈努力、社会理解与包容，哪一样都不能缺。
脑瘫儿承受的苦难，我们无法感同身受，但是我们可以保持最起码的善良和尊重。希望他们不抛弃自己，能得到社会的及时帮扶，有基本的生活保障。愿他们看到光亮，感受到温暖，从而带着希望，好好地活下去
（文章来源：荆楚大医生
