早读临床避险指南三种心力衰竭主要 http://www.kzzgt.com/yfbf/9804.html刚过去的年，让很多人第一次意识到了平凡生活的珍贵。
在疾病面前，连好好活着都成了一种奢望。
对白血病患者和他们的家属来说，这一年他们生活得同样不易。
夫人参加了中国红十字基金会江苏站的探访活动，听了听他们身上发生的故事。
相比疫情，他们本身遭受的病痛、压力，就已经足够让人难以接受了。
■往好处想，好处才能离自己更近
41岁高龄产子，但孩子刚17个月大，就被查出了人们口中的「绝症」白血病。
「福祸相依」，小峰母亲可能比谁都明白这个词的含义。
冬日的江苏淮安，阴冷、潮湿。见到小峰母亲和她丈夫的第一印象，就是他俩看起来比同龄人要老得多。
还不到50岁，小峰母亲已经陆续有了白发。而比她大3岁的小峰父亲，头发几乎已经全白了。
小峰父亲（右一）的头发几乎全白了
原本这个四口之家很幸福，小峰父亲在公里外的上海赚钱养家。
小峰母亲作为全职主妇，照顾着上高二的大儿子，和还未断奶的小峰。
小峰没得病前，小峰母亲根本没有听说过「格列卫」。
这种药，是世界上第一个治疗恶性肿瘤的靶向药，可以精准击杀癌细胞，不像化疗那样会误伤健康细胞。
在格列卫被发明之前，白血病几乎就是绝症。
但这种救命的进口抗癌药，上市后又被卖成了「天价」，和电影《我不是药神》里一模一样。
小峰现在吃的药里，就有这种药。
虽然年，中国已经有19个省市将格列卫纳入医保、开始对进口抗癌药实施零关税。
但他生病的时间，比这要早得多。
电影《我不是药神》里，白血病患者的吃药开销巨大
年，17个月大的小峰，被查出患上了高危的急性淋巴细胞白血病。
小峰的确诊经历，小峰母亲终生难忘。
孩子睡觉不爱穿袜子，早晨她给小峰穿袜子，结果发现他的两条腿上，各长出了十几个针尖大小的红点。
这些小红点非常隐蔽，如果在夜里根本看不清。
爱子心切，小峰母亲揣了块钱医院了。
妇幼保健院的大夫做完检查后，说这里没小峰可以用的药，让她医院医院检查。
当时，小峰母亲还没意识到，这其实是大夫的暗示。
但直觉告诉她，小峰的状况似乎不太好。在公交车上，她拨通了小峰姑姑的电话，让对方带块钱来陪自己。
到医院后，因为对这里陌生再加上心急，小峰母亲抱着孩子找了半天，都看不到急诊在哪儿。
慌乱中，她向一位跟着救护车的医生求助。说明了自己的情况后，对方立刻带她去儿科。
坐诊的医生一看情况紧急，打电话给住院部，安排小峰住院。
谈起小峰确诊的过程，小峰母亲几欲落泪
小峰母亲回忆，小峰的化验单里就已经能看出一些端倪。
淋巴细胞比值很高，白细胞更高，达到了20点几（正常成人为4-10）。同时，血小板却很低，只有25（正常成人为-）。
一高一低，说明了小峰的情况不太对。
听医生说，小峰母亲才知道，小峰身上的小红点，是出血点。不仅腿上有，连脖子上也有，但她之前完全都没有注意到。
这时候，医院提出要给小峰抽骨髓，才能确诊。
17个月大的小峰，被使劲按住很不舒服，反复挣扎。
先是从他的锁骨处抽，抽不出来，又换在腰上抽。可是腰上抽也不顺利，只抽出来了一边。
直到换了另一个资历更深的医生后，才将另一侧的骨髓也抽了出来。
小峰一直止不住的哭泣，衣服都被汗湿透了。哭了整整一个小时后，小脸都紫了。
小峰母亲的嫂子年龄比她大，但看孩子哭成这样，都心疼到自己直接跑了出去。
小峰母亲硬撑着，陪孩子抽完骨髓。等到下午5、6点钟化验结果出来，小峰确诊后，她已经没有多余力气了：
「当时医生如果说，小孩这个病治不了，我都不想活了。真的，没有活下去的勇气。」
她给在上海的丈夫发了个信息，说孩子出事了。
看到信息的小峰父亲，同样不敢相信。一个很少流泪的中年男人，开始止不住的哭。
哪怕是到了现在，小峰的病情逐渐稳定后，他仍然觉得很难承受。
第二天，小峰父亲就跟公司请假回到了淮安。4、5个小时的路程，他第一次觉得如此漫长。
因为小儿子的病情，几乎将妻子完全「绑」医院。在念高二的大儿子即将高考，家里不能没有人。
但同时，两人还面临着另一个难题——
如果不告诉大儿子，怕后来孩子知道后影响高考；如果告诉他，又怕孩子一时接受不了。
最后，两人隐瞒了一段时间后，还是告诉了临时住在孩子姑姑家的大儿子。
但小峰父亲非常注意措辞，让孩子有个缓冲接受的心理准备：
「幸亏你妈妈发现的及时，否则后果不堪设想。」
孩子其实也觉察出了家里的异样，他学习越发努力，连吃饭都要叫好几遍才出来，觉得一定要考个好大学，照顾弟弟。
后来，如愿考入了重庆的一所重本。
年3月，小峰父亲从自己工作了8年的公司辞职，回到淮安专心照顾家庭。
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小峰母亲在本子上手写宝贝抗癌日记
小峰父亲再整理到电脑中
而另一边，还没有名字的小峰，因为太小，没有医保。第一次治疗费用，就花出去了8万余元。
但花钱，并没有减轻他的痛苦。治疗的过程中，小峰腿上开了刀，还感染了好几次，差点没命，医院治疗过。
小峰有很长时间，医院度过的。他非常不喜欢那里，甚至有点害怕。
因为治病，小峰没怎么去幼儿园上过课，但在幼儿园的同龄小朋友里，他拍球很厉害。
这种天赋延续到了现在，上小学的他依然很喜欢打球，投篮时一口气能进两三个。
但他真正的愿望，却不是成为一名运动员，而是科学家——
「我想发明机器人，让它来做家务。」
8岁的他，虽然还不懂如何表达对妈妈的爱，但他知道有机器人来干活，妈妈就能轻松不少。
小峰对母亲的依赖，在我们聊天的过程中表露无疑——
他一直围绕在妈妈身边，遇到不明白的，第一时间就望向妈妈求助。
小峰母亲记得，有次小峰忽然对自己说：
「妈妈到哪里，我到哪里。妈妈到天上，我也到天上。永远跟着妈妈走。」
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小峰时刻都依赖在母亲身边
经过这次“人生大考”的小峰母亲和小峰父亲，认真的记录着每一天小峰的情况。
小峰母亲会将小峰每天的情况写下来，然后拍照发给小峰父亲。
再由他定期整理存进电脑，更新在
