北京哪家医院的白癜风专科好 https://baijiahao.baidu.com/s?id=1681150136625383418&wfr=spider&for=pc本文转自：紫牛新闻扬子晚报·紫牛新闻未经授权不得转载转载拒绝任何形式删改否则保留追究法律责任的权利1月17日上午，医院，正在排队给PICC管换膜的7岁男童蛋蛋拿起棉签为自己擦拭消毒。他的妈妈看到后将这一幕发到网上感动众多网友，大家纷纷留言：“这娃乖得让人心疼！”1月18日上午，蛋蛋的妈妈杨女士告诉扬子晚报紫牛新闻记者，蛋蛋在2岁时患有罕见的重症联合免疫缺陷病。去年12月，9岁的姐姐淳淳为弟弟捐了骨髓，他目前正处于抗排异、抗感染阶段。杨女士说：“蛋蛋现在特别渴望上学，想和小朋友一起玩。每次看到其他小朋友不想学习，他总会说：“学习有什么累的，我想学习，我想上学！”7岁男童自己用棉签消毒网友：这娃乖得让人心疼！紫牛新闻记者了解到，蛋蛋骨髓移植后，PICC管每周都要换膜。1月17日上午，杨女士像往常一样带着蛋蛋去换膜，正在排队的时候，蛋蛋突然说：“妈妈，我可以自己先擦一擦，先把旁边擦干净，等到护士姐姐消毒的时候会快一点。”蛋蛋自己用棉签消毒听了蛋蛋的话后，杨女士特别欣慰，也感到很心疼。她没有想过蛋蛋会拿起棉签给自己擦拭消毒，“之前在排队的时候，我帮他擦过，但他这次是主动要给自己擦！”杨女士看到蛋蛋的举动后，便拍了一段视频发到网上，并配文说：“又到了一周一次的PICC管维护，排队等候时把护士姐姐的活抢了，自己动手先消毒。”这条视频发出不到一天，引来数万网友的支持和鼓励，大家纷纷留言：“心疼，宝贝加油！”“我的眼泪没有止住！”“这娃乖得让人心疼！”对于网友的留言，杨女士非常感动，也很感谢网友。杨女士告诉紫牛新闻记者，蛋蛋非常积极乐观，虽然做了大手术，但每天都开开心心的。每次打针吃药，蛋蛋从不哭不闹，特别配合。据杨女士介绍，蛋蛋在进行骨髓移植前，经常在病房里唱歌解压。当听到蛋蛋唱“宝贝，宝贝，你永远是我的宝贝”时，她又欣慰又心疼。躺在病床上的蛋蛋2岁时患有罕见疾病双胞胎弟弟还因感染过重去世年，杨女士生下蛋蛋兄弟俩。这对双胞胎非常可爱，全家人都沉浸在喜悦中，但蛋蛋出生两三天后就开始拉肚子。杨女士刚开始以为孩子是受凉了，并没有在意。蛋蛋兄弟俩和姐姐5个月大的时候，蛋蛋的肺部开始感染，和弟弟经常一起住院治疗。2岁的时候，蛋蛋确诊患上了重症联合免疫缺陷病。而在蛋蛋确诊前的两个月，他的弟弟因感染过重去世。据医院血液肿瘤科主任、主任医师方拥军介绍，这种病是很罕见的，几十万病例中才会有一例，发病率也极低。方拥军告诉紫牛新闻记者，这是一种先天性单基因缺乏导致的疾病，导致T淋巴细胞不能合成，“T淋巴细胞是人抵抗各种细菌感染的一种重要的免疫细胞，人如果没有这个细胞就会容易感染或发生恶性肿瘤，最终的结果就是死亡，孩子活不下来。”杨女士从来没有想过2岁的儿子会得这种病，“他们很可爱，我们一家人本来过着幸福美满的生活，感觉一下子从天堂掉到了地狱。”后来，杨女士和丈夫带着蛋蛋跑了上海、重庆、医院治疗，但都没有治好。杨女士告诉紫牛新闻记者，因为这个病比较罕见，骨髓移植成功的几率并不是很大，医院不敢做，“我们也在国家骨髓库找匹配，但找不到合适的全相合骨髓配型。”9岁姐姐为弟弟捐骨髓我只有这一个弟弟，随便抽9岁的姐姐淳淳，和蛋蛋之间是半相合骨髓配型，家里人便想让她做骨髓移植。当得知要给弟弟做骨髓移植的时候，淳淳刚开始是害怕，但一会儿后便鼓起勇气对妈妈说：“我虽然怕疼，但没事的。我只有这一个弟弟了，只要能救他，就什么都不怕！”淳淳和蛋蛋感情很好杨女士告诉紫牛新闻记者，虽然女儿害怕疼，也害怕扎针，但为了弟弟，她还是选择勇敢地面对。去年11月23日，医生从淳淳提取了外周造血干细胞。她走出手术室后第一时间跑到蛋蛋的移植仓外看着，她趴在窗户上，看着里面的弟弟，不停地招手，还用双手比了心，嘴中说道：“弟弟，加油！不要怕，姐姐永远陪着你！”姐姐在移植仓外隔着玻璃看弟弟杨女士告诉紫牛新闻记者，女儿非常疼爱弟弟。去年7月，医院医院做手术，她便准备带着蛋蛋到南京治疗，但蛋蛋在一次下楼时跌倒了，股骨骨折，在骨科住院一个月后回家休养。杨女士称，在这段时间里，女儿淳淳经常照顾蛋蛋，鼓励他要听话，病好后一起玩耍。有一次，杨女士包了虾仁饺子，给女儿盛了一碗。但她却看到女儿把自己饺子中的虾仁一个个挑出来，把虾端到蛋蛋的卧室里，一口一口喂他吃。杨女士便问女儿，“你不是喜欢吃虾吗？怎么不吃呀？”女儿回道：“弟弟太瘦了，给弟弟吃！我想让弟弟长胖点，身体变好点。”蛋蛋也常常说：“姐姐，我对不起你，让你跟着我受苦了！”目前在做抗排异治疗妈妈说：他出院后最想去上学紫牛新闻记者了解到，蛋蛋经过骨髓移植后，目前处在抗排异抗感染阶段，不能出病房，需要一年的恢复期。杨女士说：“他的免疫力还没有完全恢复，只能在床上待着，还在移植仓里发了烧，当时整个口腔溃烂，每天都流血水。出仓十天时，他还因肺部感染被列入病危，治疗了半个月才好些了，但他很坚强，整个治疗阶段都没有哭闹。”方拥军医生告诉紫牛新闻记者，“医院里面情况蛮好的，在做一些抗排异的治疗，已经控制得很好了，再隔一段时间可以先出院，等到免疫功能恢复以后，就和正常人一样了！”目前医院已经成功完成2例这种疾病的移植。在蛋蛋手术后，杨女士也会和他聊出院以后的事情。蛋蛋常说：“妈妈，我想出院后，你给我做好吃的，你看好不好？”杨女士望着躺在病床上的蛋蛋说：“你想吃什么，我都会给你做！”杨女士告诉紫牛新闻记者，蛋蛋已经到了上一年级的年龄，也比较爱学习，以前曾断断续续上了两个学期的幼儿园，但现在因为住院无法到校上课，“我在老家找了一年级的书籍，在网上搜各种网课，平常会让他看，然后教他认字。”蛋蛋很想上学，常常在病床上练字蛋蛋现在特别渴望上学，想和小朋友一起玩。每次看到其他小朋友不想学习，他总会说：“学习有什么累的，我想学习，我想上学！”杨女士也希望蛋蛋能够像正常的小朋友一样生活、学习，每天快快乐乐、健健康康，不用再吃药打针、再受病痛的折磨。蛋蛋也常常对妈妈说：“妈妈，等我的病好了，你就出去逛街。在这里陪我那么久了，都没有出去透透气，妈妈辛苦了！”紫牛新闻见习记者｜闫春旭吕彦霖编辑｜张冰晶剪辑｜万惠娟主编｜陈迪晨图片视频来源：受访者提供扬子晚报·紫牛新闻未经授权不得转载转载拒绝任何形式删改否则保留追究法律责任的权利紫牛新闻常年法律顾问：北京大成（南京）律师事务所唐迎鸾律师你可能还对这些内容感兴趣
